Eine neue Webseite für Fabry-Patienten und Interessierte ist online. Dort wird in möglichst einfachen Worten Fabry im Video erklärt. Wie wirkt die Krankheit usw. wird in kurzen Videos Stück für Stück erklärt, die ersten Videos sind verfügbar, weitere folgen sehr bald.
https://www.fabrienne.online
Youtube-Kanal:
https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
Wir veröffentlichen hier Text und Link eines befreundeten Künstlers, der für eine Patientin kämpft und ihr (auch in unserem Sinne) mit allen Mitteln helfen will:
Eine enge Freundin von mir leidet an einer schlimmen, seltenen Erbkrankheit. Vor zwei Wochen hat ihr die Ärztin mitgeteilt, ihr das lebensnotwendige Medikament nicht mehr zu verschreiben. Die Geschichte ist so herzzerreißend wie absurd. In einem Podcast gehen wir dieser Geschichte nach. Hier ist die erste Folge – solange Carmen kann (sie hat noch eine letzte „Ladung“ Medikamente bekommen, dann ist Schluss), wollen wir jede Woche eine weitere machen. Gebt mir gerne Feedback bzw. eure Fragen – wir gehen gern darauf ein. Sie freut sich über die Aufmerksamkeit, denn es sind viele andere betroffen. Danke!
Ralph Turnheim
Erfolgreiche Therapien wurden abgesetzt…
In Gießen und Hamburg wurden Patienten mit der Variante D313Y per Telefon bzw. per Mail informiert, dass sie ab sofort keine Therapie mehr erhalten. Es ist kein Fabry mehr. Die Patienten haben nach dem Ende der Behandlung auch relativ schnell gesundheitliche Probleme bekommen, eine Patientin war bereits in der Notaufnahme….
Wir kämpfen schon lange um die Anerkennung der „umstrittenen“ Varianten, aber dass jetzt erfolgreiche Therapien abgebrochen werden, ist das schlimmste was passieren konnte.
Aber wir geben nicht auf!
