Das Schlimmste was passieren konnte ist passiert: mehreren Patienten ist die Therapie weggenommen worden. Die Begründungen dazu beziehen sich auf die Neueinstufung der Variante p.D313Y durch die Labore. Sie sind wissenschaftlich nicht korrekt, der Stand der Forschung und die erfolgreich therapierten Patienten wurden dabei ignoriert. Wie viel Druck auf die Ärzte ausgeübt wurde ist unklar, aber letztendlich haben sie sich dafür entschieden, den Patienten die Lebensgrundlage zu entziehen.

Wir kennen viele der aktuell betroffenen Patienten persönlich. Wir durften miterleben, wie es ihnen mit der Therapie wieder besser ging. Sie waren nicht länger 24/7 ans Bett gefesselt oder konnten sogar den Rollstuhl wegstellen.

Wir hoffen, dass wir noch irgendwie verhindern können, dass die Fortschritte wieder zu Rückschritten werden. Wir wissen, dass die Schmerzen nicht mit gängigen Schmerzmitteln in den Griff zu bekommen sind.

Daher auch hier nochmal die ganz einfache Erläuterung: Die Therapie wirkt nur gegen Fabry, es sind keinerlei zufälligen Wirkungen auf andere Erkrankungen bekannt.

Schon das alleine sollte den „Fachärzten“ Anlass sein, ihre Ablehnung zu hinterfragen oder besser noch ihren Widerstand aufzugeben und die Patienten zu behandeln und die Diagnose weiterer Patienten endlich wieder zuzulassen.