Herzlich Willkommen auf unserer Webseite!

Da wir bei der Diagnose und der Nicht-Behandlung von Morbus Fabry auf ein paar Ungereimtheiten gestoßen sind, mussten wir uns als Laien intensiver mit den Zusammenhängen auseinandersetzen, als gedacht. Dabei ist uns aufgefallen, dass es noch viele offene Fragen gibt.

Übel aufgestoßen ist uns, dass Patienten trotz nachgewiesenem Gendefekt und massiver Beschwerden nicht behandelt werden. Daher möchten wir mit unserer Seite zur Aufklärung beitragen, damit ein Teil der Seltenen nicht wieder in der psychosomatischen Schublade verschwindet und nur noch symptomatisch behandelt wird, obwohl eine kausale Therapie zur Verfügung steht.

Alle Informationen sind mit Quellen belegbar!