Erfolgreiche Therapien wurden abgesetzt…

In Gießen und Hamburg wurden Patienten mit der Variante D313Y per Telefon bzw. per Mail informiert, dass sie ab sofort keine Therapie mehr erhalten. Es ist kein Fabry mehr. Die Patienten haben nach dem Ende der Behandlung auch relativ schnell gesundheitliche Probleme bekommen, eine Patientin war bereits in der Notaufnahme….

Wir kämpfen schon lange um die Anerkennung der „umstrittenen“ Varianten, aber dass jetzt erfolgreiche Therapien abgebrochen werden, ist das schlimmste was passieren konnte.

Aber wir geben nicht auf!