- Sie erreichen uns per Mail unter: Manuela@a143t.org oder nutzen das Kontaktformular unten.
- Sie erreichen uns auch auf Facebook:
https://www.facebook.com/groups/controversialfabrymutationslikea143td313y/
- Wir veranstalten regelmäßig Onlinetreffen. Bei Interesse wenden Sie sich an uns und wir informieren Sie über den nächsten Termin und Sie erhalten einen Zugangslink.
Sind Sie Träger einer umstrittenen Variante (D313Y, A143T oder ähnliche) und erhalten eine Therapie (Enzymersatz oder Chaperone)?
Um zu zeigen, wie erfolgreich die Behandlung ist, sammeln wir Berichte über die gesundheitlichen Verbesserungen unter Therapie.
Gerne können Sie sich auch mit uns in Verbindung setzen und uns ihre Krankengeschichte oder auch Berichte über die Verbesserungen, die sie mit der Therapie erfahren haben zuschicken. Auf Wunsch können diese anonym veröffentlicht werden.
Oder Sie wenden sich an Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V