• Morbus Fabry – Diagnostik-Pingpong (Laborjournal, Oktober 2023, PDF der Ausgabe, Seite 12-15)
• Kampf gegen ME/CFS: Kleine Wunder und ganz viel Horror Klopfzeichen von Jonas von Martin Rücker
• Gesundheitsskandal um ME/CFS – Mit dem chronischen Fatigue Syndrom durch alle Raster gefallen (Frankfurter Rundschau, Feb. 2023)
• Seltene Krankheiten: Zusammen sind es viele, trotzdem ist jeder allein (Brigitte, Februar 2022)
• FAZ-Beilage zu seltenen Erkrankungen (Februar 2022)
• Video: Mein langer Weg zur Diagnose (ZDF, März 2021; verfügbar bis 27.03.2026)
• Podcast: Abenteuer Diagnose – der Medizin-Krimi-Podcast – Die Jägerin (NDR, März 2021; Verfügbar bis 23.03.2023)
• Podcast: Fehldiagnose “psychosomatisch“ – Die spinnen doch nur! (Deutschlandfunk Kultur, August 2022)
• Online-Artikel: It’s Not ‘Just’ Fatigue (März 2022)
• Behandlungsabbruch bei Morbus Fabry: Beitrag im ZDF (Mediathek, innerhalb der Sendung „Volle Kanne“): https://www.zdf.de/gesellschaft/volle-kanne/volle-kanne—mit-alice-merton-vom-14-august-2023-100.html (ab 38 Min, 27Sek (38:27), Manuell „vorspulen“; August 2023)

Empfohlene Webseiten

• https://www.fabrienne.online
• Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
• Podcast: https://www.youtube.com/@Krankheitabgeschafft

Downloads

• Flyer zu Morbus Fabry, Symptomen, Diagnosemöglichkeiten und Fehldiagnosen usw.
• Präsentation der MFSH beim Treffen des Fabry International Network (FIN) 2023 in Amsterdam zum Thema D313Y (April 2023)

Vorträge/Konferenzen/Speeches/Conferences

• Patientenvortrag auf der Familienkonferenz der MFSH e.V. am 18. Juni 2022
  (english version of patient speech)

Buchempfehlung

Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick
Autor: Maya Dusenbery
Sprache: Englisch
ISBN-13 ‏ : ‎ 978-0062470805