…seit 10 Jahren im Fabry-Zentrum, ohne Therapie!
Wie fängt man an, über sich zu berichten, wenn man anderen Betroffenen oder Angehörigen sagen will, da draußen im Leben sind wir nicht alleine!
Geprägt ist meine Erinnerung schon in frühster Kindheit mit Krankenhausaufenthalten. Es wirkt bis heute nach, Krankenhäuser und alles was damit zu tun hat – es ist schrecklich.
Und wie es so ist, wenn man alles damit vermeiden möchte, dann kommt es erst recht.
Wenn ich ein Jahr ohne Klinik geschafft habe – eine Freude und die Hoffnung, dass es das nächste Jahr auch so ist.
Und warum, warum ist man immer wieder plötzlich krank und so krank, dass man doch ins Krankenhaus muss. Jedes Mal ein Rückschlag.
Der Hoffnungsschimmer wuchs mit einem Fax aus der Klinik.
Eine Überraschung, negativ, aber auch eine eventuelle Erklärung für alles.
Verdacht auf Morbus Fabry.
Alle Symptome würden darauf hindeuten. Sowie der lange, beschwerliche Weg.
Sollte nun die Lösung der vielen Symptome greifbar sein?
Die Antwort, GLA-Defekt D313Y.
Zitat aus dem Gen-Labor: am ehesten kein Anhalt für Morbus Fabry.
Eine Antwort, die keine Antwort ist.
Was mich besonders an diesem endlosen Thema nervt, die häufigen Antworten:
- Wir behandeln keine Werte!
- Das kann ja gar nicht sein!
- Das haben alle, das macht keine Probleme!
Der nächste Tipp von einem Professor, D313Y ist kein Morbus Fabry, aber gegen die schlechten Nieren-Werte sollte ich doch mal jeden Abend eine Flasche Bier trinken!
Oder ich sollte mal meinen Konsum mit Diclofenac einschränken, bei einer Monats-Ration – wenn überhaupt – von zwei Tabletten! Zu dem Zeitpunkt ist der eGFR Wert bei 61. Vielen Dank für den Tipp. Muss man ja mal gesagt bekommen.
Herz-Rhythmus-Störungen kommen von der Unsportlichkeit. Aha.
In einem Bericht steht: Patientin behauptet Schwindel-Anfälle zu haben!
Keine Untersuchung, obwohl die so einfach gewesen wäre.
Eine andere Klinik konnte mit einer Untersuchung die Ursache der Schwindelanfälle nachweisen, dass beide Nerven geschädigt sind. Mittlerweile ist der Vestibularis-Nerv beidseitig komplett erloschen.
Durch diese Diskussion zu kommen, geht nur, wenn man ein gutes Selbstvertrauen hat.
Zu wissen, was gut geht und wie man sich den Tag einteilt um gut mit dem was man (NICHT) hat, zu leben. Zwar versuche ich immer wieder diese Grenzen zu verschieben, doch es gelingt mir bisher nicht.
Traut Euch zu schreiben, denn es kann denen, die betroffen sind, helfen und zu wissen:
Ihr seid nicht alleine mit all den Symptomen und Auswirkungen. Es sind so viele und sie sind bekannt.
Ein besonderer Dank geht an die, die diese Seite ins Leben gerufen haben, um anderen Mut zu machen, sowie nicht zu verzweifeln, denn es gibt dort an der anderen Seite des Computers Symptom-Zwillinge!
Mein Alter (57 Jahre), die ich geschafft habe mit allen Komplikationen, auf die ich gerne verzichtet hätte.
Mein Dank geht auch an das gesamte medizinische Umfeld, welches heftigem Gegenwind entgegentritt. Auch die gibt es…….und für die, sind wir und ich sehr dankbar!
Bestätigte Diagnosen:
