Aus dem Englischen übersetzt.

Ich lebe in Großbritannien. Es tut mir leid, aber ich spreche nur Englisch, deshalb kann ich nicht übersetzen.

Mein Weg war lang und hart.

Als ich jünger war, bin ich viel Schlittschuh gelaufen, und ich habe die Schmerzen in meinen Beinen immer auf das Schlittschuhlaufen zurückgeführt.

Als ich älter wurde, musste ich auch ein paar Mal wegen Magenproblemen behandelt werden. Aber niemand konnte mir sagen, warum? Sie sagten nur, meine schwere Verstopfung sei die Ursache.

Im Laufe der Jahre kam es dazu, dass ich ungewohnte Empfindungen in meinen Füßen bekam.

Es war ein ständiges Brennen. Dann ging es so weit, dass ich, wie ich es nenne, schwere Elektroschocks erlebte. Diese sind unerträglich.

Mit der Zeit wurden die Schmerzen in meinen Beinen immer schlimmer, bis ich 2010 im Rollstuhl landete. Weil die Probleme so schlimm waren. All das eskalierte mit der Zeit, sodass ich nicht einmal mehr duschen kann.

Wenn ich unter der Dusche stehe, ist die Wucht des Wassers einfach zu stark für mich.

Ich kann nur noch baden, aber ich trage spezielle Beutel an meinen Beinen, um meine Füße vor dem Wasser zu schützen. Das liegt daran, dass meine Füße und Beine so sehr schmerzen. Wenn ich im Wasser bin, kann ich die Temperatur nicht regulieren. Und wenn ich aus dem Bad komme und die Kälte mich trifft, habe ich Schmerzen.

Weiter.

Im Jahr 2011. Darf ich hinzufügen, dass ich schon immer mit meiner Blase und meinem Darm gelitten habe.

Wie auch immer.

Ich bekam eine Harnblasen-Retention, so dass ich nicht mehr pinkeln konnte.

Also habe ich Katheter usw. ausprobiert, ohne Erfolg, denn meine Blase brannte wie bei einer Blasenentzündung.  Schließlich bekam ich einen Super-Schamkatheter. Durch meinen Bauch.

Das war ein großer Fehler.

Das verursachte so viele Schmerzen und Brennen. Krankenhauseinweisungen, Infektionen usw. Schließlich wurde mir ein Beutel angeboten. (Stomabeutel). Da die Katheter meine Blase zerstörten und eine interstitielle Blasenentzündung verursachten, wurde ich 2017 operiert.

So viel dazu.  Ich springe jetzt auf 2019. Wie ich schon sagte, Verstopfung, als Kind.

Nun, ich war auf Abführmittel angewiesen, was dazu führte, dass mein Darm nicht mehr funktionierte. Ich habe mich so vielen Tests unterzogen, und das Essen wollte nicht durchgehen, also wurde mir ein weiterer Stomabeutel angelegt.

Jetzt habe ich 2 Beutel. Sie werden vielleicht sagen, dass Stomata nichts mit Fabry zu tun haben. Aber es waren die Katheter und andere Medikamente, die dazu führten, dass meine Blase und mein Darm nicht mehr funktionierten.

Vorwärtssprung. Probleme mit dem Schwitzen.

Ich dachte immer, ich hätte Glück gehabt, weil ich nie schwitzen konnte, bis das anfing, mich zu beeinträchtigen.

Im Laufe der Jahre ist das alles eskaliert, starke Kopfschmerzen, Brennen am ganzen Körper.

Die Liste geht weiter.

Es gibt noch so viel mehr zu erzählen, aber ich möchte Sie nicht langweilen. 

Meine Mutation kommt in meiner Familie vor, von meinem Vater über meine Schwester bis zu mir, wir alle haben Symptome, aber da meine Mutation als unbekannte Variante eingestuft wird, gibt es keine Behandlung. Es ist keine Behandlung verfügbar. 

Ich leide derzeit unter Brustschmerzen. Es passiert gelegentlich, aus heiterem Himmel. Es ist ein scharfer stechender Schmerz. Und ich habe ein Herzgeräusch.

Ich trage Hörgeräte, da mein Gehör nachlässt, und ich habe auch Tinitus und Schwindel.

Da ich älter werde, werden die Probleme immer schlimmer.

Vielen Dank fürs Lesen. Passt alle auf euch auf.