Patientin, 50 Jahre alt

Wir gehen davon aus, dass unser Empfinden, dem der „Normal“-Bevölkerung gleicht!

Vor allem, wenn Angehörige, wie Urgroßmutter, Großmutter, Mutter und Tante ähnliche Empfindungen haben oder hatten und deren Leben sich somit auch entsprechend eingeschränkt lebte, lebt.

Bei mir war das so.

Mit Bauchweh fing es harmlos an. Als ich 9 Jahre alt war kamen schwere Migräne-Anfälle mit Übelkeit und Erbrechen dazu.

Mein Rücken und die Gelenke machten mir seit der 1.Klasse Beschwerden. Das begleitet mich wie Entzündungen von Nierenbecken, Blase, Mandeln, Nasennebenhöhlen, Schleimbeutel, des Gesichtsnervs, und eine Bauchhöhlenvereiterung.

Hinzu kamen Darmprobleme, Hämorriden und Verstopfung sowie einschießende Schmerzen, wenn z.B. der Blasendruck zu groß war strahlten die Schmerzen aus bis in den Bauch oder den Beckenboden.

Darm-Untersuchungen kann ich aufgrund der starken Schmerzen nur mit Narkose machen lassen, wie bei meiner Mutter.

Der Rücken, die Schulter und der vordere Rumpf sind wie verfilzt fest, schmerzhaft wie verschnürt.

Die Beine zucken und krampfen. Die Gelenke schmerzen.

Hände und Füße verändern sich. Morbus Dupuytren und Morbus Lederhose sind die Fachbegriffe für die krankhafte Veränderung des Bindegewebes. Dabei kommt es zu einer vermehrten Bildung von knotigem und strangförmigem Bindegewebe und zur Deformierung. Diese Knoten und Stränge sind unter der Haut tastbar und verdicken sich immer weiter. Dadurch verkrümmen sich die betroffenen Finger in eine Beugestellung zu ihrer Handinnenfläche und die Feinmotorik geht verloren.

Die Füße sind oft taub und ich habe stechende Schmerzen in der Ferse.

Doch am Schlimmsten ist die Abgeschlagenheit, die plötzlich kommt und meist drei Tage oder länger bleibt. Dazu kommen Konzentrationsprobleme. Dinge, an die man sich immer erinnern konnte, sind für den Moment nicht abrufbar. Geistige Erschöpfung.

Mit einer höheren Belastung lässt sich meine körperliche Belastungsfähigkeit nicht steigern oder aufbauen, sondern konfrontiert mich mit plötzlicher Erschöpfung.

Die Nächte sind anstrengend, da ich mich oft umlagern muss, denn es stellt sich Schmerz ein nach zu langem Liegen auf einer Stelle. Oder auch tagsüber stehen, sitzen, gehen. Alles nur in Maßen!

Die Kälte und der Wetterwechsel oder auch Hitze und zu starke Sonneneinstrahlung, lange Gespräche, Stress und Alkohol führen zu Schmerzen oder Erschöpfung.

Das alles gehörte zu meinem Lernprozess, dass es nicht „normal“ ist und ich auf mich aufpassen möchte. Nur so kann ich vermeiden (wenn möglich), was nicht gut für mich ist.

Meine weiblichen Vorfahren hatten nicht das Wissen oder die Hilfe, wie ich heute. Es ist wichtig auf sich selbst gut aufzupassen, um sich an schlechten Tagen auszuhalten.

Es handelt sich hier um meine persönliche Krankengeschichte. Meine vielen Fehlgeburten und die Schilddrüsenerkrankung mal bei Seite gelassen, bin ich D313Y und lasse offen, wie alles mit meiner Mutation im Zusammenhang steht.

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