Vor Galafoldtherapie 12 Jahre mit Antirheumatika und Schmerzmitteln behandelt.
Zustand vor Einnahme von Galafold – und Zustand nach einem Jahr Einnahme von Galafold (Therapiebeginn Februar 2021)
1. Jahrelang heftige Bauchschmerzen – insbesondere enormer Blähbauch, veränderte Ausscheidungen, Übelkeit, Unverträglichkeit vieler Nahrungsmittel, Krämpfe im Mastdarmbereich. Körpergewichtsabnahme von 12 Kg im letzten Jahr vor Beginn der Galafoldtherapie.
Ab dem 3. Monat nach Beginn der Therapie besserte sich die Bauchsymptomatik deutlich, Gewichtzunahme 5 Kg.
2. In den letzten drei Jahren vor Therapiebeginn mit Galafold bekam ich zunehmend zeitweise Kribbelanfälle über die Beine, dann über den ganzen Körper mit unwillkürlichen Zuckungen der Beine, hatte Schmerzzustände, die der rheumatischen Erkrankung nicht zugeschrieben werden konnten. Bereits 2015 kam es unter rheumatischer Therapie zu ersten fürchterlichen Schmerzanfällen am gesamten Thorax, die nicht klar geklärt werden konnten. Vor Beginn der Therapie mit Galafold bestanden grauenvolle Schmerzanfälle ( in Ruhe ) von höchster Schmerzstärke, mit plötzlich stechenden, ziehenden, prickelnden, brennend bis zu glühend empfundenen Schmerzen, an Brust, Rücken, Schultern, an Rippenbögen (gesamter Thorax), entlang der Arme, entlang der Fingerknochen, an Becken, entlang der Beine, an Händen u. Füßen. Schmerzen, wie „entlang der Knochen, an der Haut“, mit Verhärtung von Muskulatur.
Diese Anfälle kamen zunehmend in verkürzten Abständen, hielten mehrere Stunden an, klangen ab und kamen erneut wieder – vor Beginn der Therapie mit Galafold – täglich bis zu viermal in 24 h – besonders heftig am Abend und in der Nacht. Ich konnte mir zeitweise keine Mahlzeiten mehr zubereiten, nicht mehr schreiben, das Telefon nicht halten, die Zeitung nicht hochhalten, ohne Schuhe nicht stehen, hatte starke Schlafstörungen, flüchtete aus dem Bett – alles Aufliegen schmerzte. Jede Erschütterung, z. B. beim Autofahren, führte zu Schmerzen.
Zunächst besserte sich mein Zustand ca. 5 Monate nach Therapiebeginn mit Galafold, indem ich stundenweise am Tag keine Schmerzen hatte.
Heute – nach 1 Jahr mit Galafold – kommen neuropathische Schmerzanfälle noch vor, aber längst nicht mehr in diesem schrecklichen Ausmaß u. nicht mehr in dieser hohen Schmerzstärke, nicht mehr täglich/nächtlich. Sondern eher ausgelöst durch ungünstige Faktoren, wie Wetterverhältnisse, Belastungen mit Druck/Zugkräften, zu große körperliche /psychische Belastungen.
Bei Anfällen kommt es auch heute noch abends/ nachts zu elektrisierendem Hautprickeln über den ganzen Körper, mit quälendem Berührungsschmerz am Körper und an den Händen.
Berührungsschmerz an den Alveolarkämmen der Zähne des Unterkiefers – stechen, wie mit feinsten Nadeln beim Zähneputzen bestand ca. seit 12 Monaten vor Beginn der Therapie. Nadelstichempfinden ist nun vollständig abgeklungen, es besteht noch Druckempfindlichkeit.
3. Bestehende Pelzigkeit in den Vorderfüßen ist etwas zurückgegangen, Taubheitsgefühle an den Fußsohlen, – laufen wie auf Watte – sind geblieben.
Feinmotorik/Funktion der Hände u. Füße sind beeinträchtigt.
4. Vorbestehende Migräneattacken hatten in den letzten Jahren heftig zugenommen. Bei neuropathischen Schmerzanfällen kam es bis zu 9 Tage hintereinander zu Migräneanfällen. Unmittelbar vor Beginn der Therapie mit Galafold traten sie stets in Verbindung mit stechenden Brustschmerzen auf.
Ohne die stechenden Brustschmerzen bekomme ich noch Migräne – ca. an 1-2 Tagen/monatl. Es gibt auch Monate ohne Anfall. Also deutlich seltener und weniger schlimm.
5. In den Wintermonaten traten starke Symptome bei Temperaturschwankungen auf. Es kommt wochenlang zu anhaltenden Kälteschauern mit eiskalten Extremitäten – ohne erkennbaren Infekt – auch im warmen Bett. Täglich kommt es dann zu einschießenden brennenden Hand-, Fuß- u. Beinschmerzen, starken Rötungen u. Schwellungen – ganz regelmäßig und besonders heftig abends/ nachts – diese halten über einige Stunden an. Bei Verweilen in sehr starker Kälte kommt es an Händen u. Füßen zu Verfärbungen, ähnlich einem Raynaud Syndrom.
Es kommt im Bett stundenlang zu eiskalten Beinen, bei gleichzeitigem Hitzegefühl im Kopf.
Es besteht eine Nervenschädigung – Smallfibre-Neuropathie.
Jetzt, bei eher sommerlichen Temperaturen hat sich diese Symptomatik gelegt, allerdings besteht die Neigung zu rascher Auskühlung und raschem Hitzegefühl bei zu viel Wärme (starker Hitze, stehende Wärme in Bett, Auto u. Innenräumen, zu warme, enge Kleidung).
Zu langer Aufenthalt in großer Hitze führt rasch zu einem starken Überwärmungsgefühl, dabei entsteht sehr starke Erschöpfung, Schwellung an Händen mit Schmerzen.
Es bleibt abzuwarten, wie sich das entwickelt.
6. Ich litt vor Therapiebeginn unter massiven Erschöpfungszuständen.
Häufig fühlte ich mich schubweise sehr krank und bis ins Tiefste erschöpft, musste Termine u. Treffen absagen. Ich war dem normalen Alltag nicht mehr gewachsen, musste wegen körperlicher Schwäche Spaziergänge abbrechen, konnte phasenweise schlecht laufen, mich nicht aufrecht halten, nicht kochen, weil schwer zu beschreibende Schmerzen im ganzen Körper auftraten, phasenweise lag ich viel.
Erschöpfungszustände kommen weiter – in milderer Form – vor ich muss darauf Rücksicht nehmen, mich am Tag öfter kurz hinlegen, mich nicht überfordern.
7. Vor Therapiebeginn hatte ich heftige Gelenkschmerzen in Ruhe, besonders nachts, an fast allen Gelenken, zuletzt mit flammendem Charakter, mit Muskel- und Sehnen-Schmerzen an sämtlichen Sehnenansätzen – ohne vorherige Belastungen. Ich litt unter seltsamer Steifigkeit an Sehnen und Muskulatur, die schubweise zunahmen, Schmerzen, ähnlich einem starken Muskelkater und unter schmerzhaften Schwellungen, die plötzlich nachts entstanden, ich litt unter starkem Kräfteverlust.
Diese Art Schmerz ist in dieser schlimmen Form nicht mehr vorhanden. Auch die Muskulatur hat sich verbessert.
8. Ich hatte mehrmals subfebrile Temperaturen. Seit 2014 wurden jedes Jahr immer wieder Entzündungen an Gelenken, an Wirbelsäule und/oder an Sehnen diagnostiziert (Bildgebungen). Seit 2016 entstanden schmerzende Ödeme. Unter stechendem Schmerz entwickelte sich eine Hohlfußkomponente.
Ich hatte über viele Jahre schubweise extrem starken Nachtschweiß (Durchschwitzen) in Verbindung mit Gelenkschmerzen. Er tritt nicht mehr auf.
9. In der Zeit der massiven Schmerzanfälle mit Brennschmerz bekam ich mehrfach schmerzhafte Rötungen an den Ellenbogen,– sie sind abgeklungen.
Ich bekam wie mit dem Lineal gezogen, abgeschnittene, kräftige Rötungen über dem Bauch und die Arme hinauf – nicht mehr vorhanden. Seit drei Jahren entstanden stundenweise Rötungen an Beinen, über Bauch, über den Rippen, besonders nachts/ morgens in Wärme (Bett), dabei bestand eine außerordentlich starke Hauttrockenheit. Allmählicher Rückgang unter der Therapie, manchmal noch schwache Rötung am Bauch.
10. Die Schmerzen wurden für mich in den letzten Jahren zunehmend beängstigender. Auch, dass sie von den behandelnden Ärzten nicht richtig verstanden wurden. Ich bekam noch Panik dazu, die ich vor 2015 nicht kannte. Zwei Monate vor Beginn der Therapie mit Galafold war ich völlig geschwächt, unterkühlt, ich hatte stark abgenommen.
Panik habe ich seit einem Jahr nicht mehr.