- Kampf gegen ME/CFS: Kleine Wunder und ganz viel Horror Klopfzeichen von Jonas von Martin Rücker
- Gesundheitsskandal um ME/CFS – Mit dem chronischen Fatigue Syndrom durch alle Raster gefallen (Frankfurter Rundschau, Feb. 2023)
- Seltene Krankheiten: Zusammen sind es viele, trotzdem ist jeder allein (Brigitte, Februar 2022)
- FAZ-Beilage zu seltenen Erkrankungen (Februar 2022)
- Video: Mein langer Weg zur Diagnose (ZDF, März 2021; verfügbar bis 27.03.2026)
- Podcast: Abenteuer Diagnose – der Medizin-Krimi-Podcast – Die Jägerin (NDR, März 2021; Verfügbar bis 23.03.2023)
- Podcast: Fehldiagnose “psychosomatisch“ – Die spinnen doch nur! (Deutschlandfunk Kultur, August 2022)
- Online-Artikel: It’s Not ‘Just’ Fatigue (März 2022)
Empfohlene Webseiten
- https://www.fabrienne.online
- Youtube-Kanal: https://www.youtube.com/@FabryDiseaseExplained
- Podcast: https://www.youtube.com/@Krankheitabgeschafft
Downloads
- Flyer zu Morbus Fabry, Symptomen, Diagnosemöglichkeiten und Fehldiagnosen usw.
- Präsentation der MFSH beim Treffen des Fabry International Network (FIN) 2023 in Amsterdam zum Thema D313Y (April 2023)
Vorträge/Konferenzen/Speeches/Conferences
- Patientenvortrag auf der Familienkonferenz der MFSH e.V. am 18. Juni 2022
(english version of patient speech)
Buchempfehlung
Doing Harm: The Truth About How Bad Medicine and Lazy Science Leave Women Dismissed, Misdiagnosed, and Sick
Autor: Maya Dusenbery
Sprache: Englisch
ISBN-13 : 978-0062470805