Wir veröffentlichen hier Text und Link eines befreundeten Künstlers, der für eine Patientin kämpft und ihr (auch in unserem Sinne) mit allen Mitteln helfen will:

Eine enge Freundin von mir leidet an einer schlimmen, seltenen Erbkrankheit. Vor zwei Wochen hat ihr die Ärztin mitgeteilt, ihr das lebensnotwendige Medikament nicht mehr zu verschreiben. Die Geschichte ist so herzzerreißend wie absurd. In einem Podcast gehen wir dieser Geschichte nach. Hier ist die erste Folge – solange Carmen kann (sie hat noch eine letzte “Ladung” Medikamente bekommen, dann ist Schluss), wollen wir jede Woche eine weitere machen. Gebt mir gerne Feedback bzw. eure Fragen – wir gehen gern darauf ein. Sie freut sich über die Aufmerksamkeit, denn es sind viele andere betroffen. Danke!

Ralph Turnheim

Successful therapies were discontinued…

In Gießen and Hamburg, patients with variant D313Y were informed by phone or by mail that they will no longer receive therapy with immediate effect. It is no longer Fabry. The patients also developed health problems relatively quickly after the end of treatment, one patient was already in the emergency room….

We have been fighting for a long time for the recognition of the “controversial” variants, but that now successful therapies are discontinued is the worst thing that could happen.

But we are not giving up!