a new video from Fabrienne is online:
Monthly Archives: August 2023
MFSH also informs about VUS
The MFSH also provides information on variants of uncertain significance.
Read also the page about VUS at the MFSH. There are several informations available:
- Statement of the MFSH regarding reclassification of GLA variants as “benign” or “neutral” (April 2023)
- Help for affected patients
- MFSH presentation on the variant D313Y
- Classification of variants
- Links on the topic
Behandlungsabbruch bei Morbus Fabry: Beitrag im ZDF
Das ZDF hat über das Problem der Neueinstufung von Varianten und dem daraus erfolgten Behandlungsabbruch berichtet. Eine Patientin aus Hamburg berichtet über die Erfahrungen. Auch Ihre Hausärztin und der Vorsitzende der MFSH kommen zu Wort. Unbedingt ansehenswert!
Anzusehen in der ZDF Mediathek:
Link in der Mediathek abgelaufen….. Steht seit August 2025 nicht mehr zur Verfügung!
Sicherungskopie des wichtigen Ausschnitts auf Youtube (bei Beanstandungen bitte Bescheid geben, dann lösche ich das Video selbstverständlich!)