ein neues Video von Fabrienne ist online:
Archiv für den Monat: August 2023
MFSH informiert ebenfalls über VUS
Die MFSH informiert ebenfalls über Varianten unklarer Signifikanz.
Lesen Sie auch die Seite über VUS bei der MFSH. Dort stehen folgende Punkte zur Info bereit:
- Stellungnahme der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. (Stand: April 2023)
- Hilfe für betroffene Patienten
- MFSH-Präsentation über die Variante D313Y
- Klassifizierung von Varianten
- Links zu dem Thema
Behandlungsabbruch bei Morbus Fabry: Beitrag im ZDF
Das ZDF hat über das Problem der Neueinstufung von Varianten und dem daraus erfolgten Behandlungsabbruch berichtet. Eine Patientin aus Hamburg berichtet über die Erfahrungen. Auch Ihre Hausärztin und der Vorsitzende der MFSH kommen zu Wort. Unbedingt ansehenswert!
Anzusehen in der ZDF Mediathek:
Link in der Mediathek abgelaufen….. Steht seit August 2025 nicht mehr zur Verfügung!
Sicherungskopie des wichtigen Ausschnitts auf Youtube (bei Beanstandungen bitte Bescheid geben, dann lösche ich das Video selbstverständlich!)