ein neues Video von Fabrienne ist online: https://youtu.be/z4aCRBLwPrY

Die MFSH informiert ebenfalls über Varianten unklarer Signifikanz.

Lesen Sie auch die Seite über VUS bei der MFSH. Dort stehen folgende Punkte zur Info bereit:

• Stellungnahme der Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V. (Stand: April 2023)
• Hilfe für betroffene Patienten
• MFSH-Präsentation über die Variante D313Y
• Klassifizierung von Varianten
• Links zu dem Thema

Das ZDF hat über das Problem der Neueinstufung von Varianten und dem daraus erfolgten Behandlungsabbruch berichtet. Eine Patientin aus Hamburg berichtet über die Erfahrungen. Auch Ihre Hausärztin und der Vorsitzende der MFSH kommen zu Wort. Unbedingt ansehenswert!

Anzusehen in der ZDF MEdiathek:

https://www.zdf.de/gesellschaft/volle-kanne/volle-kanne—mit-alice-merton-vom-14-august-2023-100.html

ab 38 Min, 27Sek (38:27), Manuell „vorspulen“

Steht ab  jetzt für 2 Jahre (bis August 2025) zur Verfügung!