Dies ist keine medizinische Empfehlung!

Auch wir würden die Behandlung mit einer Fabry-spezifische Therapie durch Ärzte vorziehen!

Aufgrund der entstandenen Notlage durch den Therapieabbruch seitens der Fabry-Spezialisten bei einigen Fabry-Patienten mit GVUS, behandeln sich einige Patienten selbst mit D+Galaktose.

Fabrienne erklärt in ihrem Video mögliche Risiken und Nutzen einer Fabry-Behandlung mit Galaktose.

Zitierte Studien:

Okumiya T, Ishii S, Takenaka T, Kase R, Kamei S, Sakuraba H, Suzuki Y.Galactose stabilizes various missense mutants of alpha-galactosidase in Fabry disease. Biochem Biophys Res Commun. 1995 Sep 25;214(3):1219-24. doi: 10.1006/bbrc.1995.2416. PMID: 7575533.

Frustaci A, Chimenti C, Ricci R, Natale L, Russo MA, Pieroni M, Eng CM, Desnick RJ. Improvement in cardiac function in the cardiac variant of Fabry’s disease with galactose-infusion therapy. N Engl J Med. 2001 Jul 5;345(1):25-32. doi: 10.1056/NEJM200107053450104. PMID: 11439944.

Ergänzung: neues Video von Fabrienne: https://youtu.be/z4aCRBLwPrY