In Deutschland hat sich der Streit um die „umstrittenen“ Varianten von Morbus Fabry (einer Multiorganerkrankung) weiter zugespitzt. Erneut wurde einigen Patienten die Therapie entzogen. Sie waren über viele Jahre in Behandlung und spürten eine deutliche Verbesserunge ihrer Symptome. Im Vordergrund stehen dabei vernichtende Schmerzen, die mit einer üblichen Schmerztherapie nicht in den Griff zu bekommen sind. Auch bei Kindern wurde die Behandlung eingestellt, obwohl sie deutlich davon profitiert haben. Ein Kind wurde bereits seit dem 4 Lebensjahr und über einen Zeitraum von 7 Jahren behandelt. Ein anderes Kind steht jetzt kurz vor dem Abitur. Auch Patienten deren Gendefekt bei einem Schlaganfall diagnostiziert wurde sind betroffen.
Bei den ersten Patienten, deren Behandlung eingestellt wurde, zeigt sich bereits eine Verschlimmerung der Symptome. Diese sind nun verzweifelt, weil sie erlebt haben, dass die Therapie ihre Symptome deutlich verbessert hat und weil sie nun keine Möglichkeit sehen weiterhin eine Therapie zu erhalten. Eltern stehen vor der unlösbaren Aufgabe ihren Kindern zu erklären, warum sie keine Therapie mehr erhalten.
Viele von den Betroffenen können sich ein Leben ohne die Therapie nicht mehr vorstellen und sprechen dies deutlich aus. Manche sind bereits einer Sterbehilfe-Organisation beigetreten.
Patienten, die noch therapiert werden, leben mit der ständigen Angst, dass auch ihre Therapie beendet wird und müssen hilflos mit ansehen, wie die anderen von der Therapie genommen werden oder erst gar keine mehr erhalten.
Dass diese „umstrittenen“ Varianten nicht krank machen, wird immer wieder von diversen Wissenschaftlern behauptet, auch von einem Placebo-Effekt ist die Rede. Es gibt aber auch andere Wissenschaftler, die eine krankmachende Wirkung der Varianten nachgewiesen haben. Weil die Experten nicht einig sind, wird die Diskussion nun auf dem Rücken der Patienten ausgetragen.
Dass die Therapie hilft steht außer Frage, die Medikamente wirken gezielt nur auf Fabry, es ist keine zufällige Wirkung bei anderen Erkrankungen bekannt.
Die Behauptung, dass diese „umstrittenen“ GLA-Gen-Varianten kein Fabry verursachen ist einfach falsch! Unsere Angaben können wir dagegen alle belegen.
